23 september 2024
Onder behandeling bij 15 verschillende poli’s in 4 verschillende ziekenhuizen. Maartje Oliemans (37) kan het behoorlijk druk hebben met al haar medische afspraken. Hoe blijft zij overeind staan met zoveel verschillende aandoeningen? “Ik weiger om bij de pakken neer te gaan zitten.”
“Ik ben een sociaal dier. Laatst had ik een personeelsuitje van mijn vrijwilligerswerk. De hele dag met anderen door Amsterdam sjouwen, inclusief bootje varen en karaoke in de kroeg. Te gek! Echt, ik hou ervan. Ook al betaal ik daar wel een prijs voor. De dag erna voel ik het behoorlijk en lig ik er vaak af. Gisteren had ik dat ook nog, toen was ik helemaal op na een dag Japans festival hier in de buurt. Tienduizend stappen zetten, dat hakt er wel in. Ook heb ik al enkele dagen opvlammingen door mijn reuma en last van mijn hypermobiliteit. Maar door de adrenalinekick die zo’n dag me geeft, houd ik het vol. En ik ben vastbesloten om dat soort dingen te blijven doen. Daar kan ik dan weer een tijdje op teren.”
Altijd ergens pijn
“Ik mag dan extrovert zijn, lichamelijk gezien ben ik introvert. Momenteel sta ik onder behandeling bij 15 verschillende poli’s van 4 ziekenhuizen. Zo heb ik gastroparese, de hypermobiliteit-vorm van Ehler Danlos, het Triple X Syndroom, ADHD en een bipolaire stoornis. Ook heb ik twee verschillende vormen van reuma.
In huis kan ik nog prima zonder hulpmiddelen lopen, ik hou me vast aan meubels en dergelijke. Voor buitenshuis heb ik sinds een paar jaar een rolstoel, ook al gebruik ik die meer als een soort rollator. Ik loop er liever achter dan dat ik erin ga zitten, want dan ben je gelijk zo ‘ziek’. Het kan zijn dat ik op een gegeven moment niet meer aan die rolstoel ontkom. Maar goed, dat zien we dan wel weer.”
"Ik ben extravert, maar mijn lichaam is introvert"
Goede selfcare
“Door het volgen van een strikt dieet en het nemen van extra supplementen, probeer ik mijn ontstekingen te lijf te gaan. Vroeger had ik veel last van chronische pijn, dat is verleden tijd doordat ik ontstekingsremmend ben gaan eten. Ook sport ik graag. Ik doe aan krachttraining en crossfit en bij opvlammingen of blessures ga ik naar de fysio. Verder leid ik zo goed als het gaat ‘gewoon’ mijn leven. Vroeger werkte ik als pedagoog en ambulant begeleider, maar dat werd echt te zwaar. Nu doe ik vrijwilligerswerk en ben ik actief op Instagram en als spreker in te huren. Zo vertel ik over mijn ervaringen met de zorg en als patiënt. Heel leuk om te doen en het is ook fijn om me zo nuttig te maken.”
Het kleine waarderen
“Ook je mindset is essentieel, heb ik gemerkt. In het nu leven, heel mindful zijn. Vroeger moest alles groots en met allerlei toeters, bellen en toestanden. Maar ervaring heeft geleerd dat het kleine soms net zo goed mooi kan zijn. Ik word intens blij van een festival of ander leuk evenement in de stad, maar ik kan ook genieten van de planten op mijn balkon en het zonnetje dat schijnt. Ik schrijf iedere dag alle positieve dingen op. En als mijn dag bestaat uit bedhangen omdat het minder gaat, geniet ik gewoon van een mooie film.”
Dealen met wat is
“Ik ben nu al een tijdje redelijk stabiel, maar alles kan zomaar omslaan. De fysieke aandoeningen die ik heb, zijn progressieve sluipmoordenaars. De hele handel kan opeens verslechteren, iets waarmee ik moet zien te dealen. Vroeger kon ik prima een hele dag op mijn benen staan, inmiddels gaat dat steeds minder goed. Soms komen gevoelens van rouw om de hoek kijken. Ben ik verdrietig dat ik niet meer overal kan gaan en staan waar ik wil.”
Buiten de regels gaan
Toch weiger ik om bij de pakken neer te zitten. Niks meer ondernemen omdat de arts zegt dat je het rustig aan moet, word je daar beter van? Soms moet je ook gewoon een beetje ‘bad ass’ zijn, vind ik. Buiten de regels gaan, in mogelijkheden denken en doen waar je blij van wordt. Bovendien, vaak is voor alles wel een oplossing. Zo ben ik nu bezig met een WMO-aanvraag voor een handbike. Dat maakt me mobieler en gaat me meer vrijheid geven. En wie weet wat dat me weer allemaal gaat brengen!”