29 februari 2024
Net gehoord dat je chronisch ziek bent? Een diagnose is vaak een rollercoaster voor lichaam én geest. Medisch psycholoog Simone Bluyssen over de verschillende stadia die je dan doorloopt. En ook: wat je kunt doen om je psychisch staande te houden.
Een blijvende aandoening is een onvrijwillige ontwrichting van het normale leven. “Ongevraagd moet je rekening houden met van alles waar je niet om hebt gevraagd hebt. Fysiek én mentaal”, aldus GZ-psycholoog Simone Bluyssen, die gespecialiseerd is in medische- en revalidatiepsychologie. “Na de diagnose doorloop je vaak verschillende fases. Waarvan iedere stadium andere psychische klachten en andere behoeftes heeft.”
Van overleven en strijdlustig naar besef en verdriet
De eerste fase is de overlevingsfase. “Een periode waarin je strijdlustig bent”, vertelt Simone. “Vaak overheerst het gevoel van ‘ik wil dat dit wordt aangepakt’. Ook word je vaak erg geleefd qua structuur van behandelingen. Als de situatie vervolgens weer wat kalmer wordt en acute zorg niet meer nodig is, kom je in de verwerkingsfase terecht. Een periode waarin er eindelijk ruimte is om te beseffen wat er allemaal is gebeurd. Dat kan erin hakken. Je kunt jezelf voor je gevoel kwijtraken.”
Leren leven met je aandoening
Wanneer diagnose en behandeling duidelijk zijn – evenals het besef dat oppakken van je oude leefstijl niet meer gaat – breekt de aanpasfase aan. Hierbij ligt de uitdaging om te leren leven met je aandoening. “Het is een periode waarbij je inziet dat bepaalde zaken niet meer kunnen gaan zoals het ooit was. En helder wordt wat je nodig hebt”, aldus Simone. “Een fase waarin je de daadwerkelijke impact van je aandoening pas echt ervaart. Dat fulltime werken bijvoorbeeld niet meer gaat. In dit stadium gaat het echt om ‘het anders doen.’”
Ziekzijn accepteren is moeilijk
De aanpasfase kan gepaard gaan met vallen en opstaan. “Waar mensen in het begin vaak op vastlopen, is dat ze doen wat ze altijd deden en dat ze niet krijgen wat ze eigenlijk willen. Geregeld zie ik dat men in ontkenning gaat, dat wordt gedaan alsof de aandoening er niet is. En/of hardnekkig wordt vastgehouden aan wat vroeger allemaal kon. Soms is impact van een ziekte zo groot dat mensen hun eigen mogelijkheden niet meer zien. Dat uit zich meer als inactiviteit, hulpeloosheid en afhankelijkheid. Chronisch ziek zijn is echt een proces van loslaten, waarna je vervolgens andere wensen krijgt. En automatisch ook je leven anders moet en kan inrichten.”
"Je bént je aandoening niet, je hébt het. Dat is een belangrijk verschil"
Sterk ingebouwd herstellend vermogen
Chronisch ziek zijn en daardoor op een andere manier moeten leven, kan (heel) pittig zijn. Maar goed om voor ogen te houden: je bent doorgaans veel sterker dan je denkt. “Onthoud dat de mens van nature een sterk ingebouwd herstellend vermogen heeft”, aldus Simone. “Een overgroot merendeel van de mensen die chronisch ziek is, lukt het om na de diagnose en hun behandeling hun leven weer opnieuw vorm te geven. Steun van de omgeving is hierbij onmisbaar.”
Hulpmiddelen boosten je zelfredzaamheid
Ook hulpmiddelen kunnen uitkomst bieden, aldus de medisch psycholoog. “Vaak hebben mensen daar in het begin moeite mee, omdat de ziekte daardoor meer zichtbaar wordt. Terwijl hulpmiddelen juist ook heel bevrijdend kunnen zijn, omdat het je zelfredzaamheid een boost geeft. Door het gebruik van een rollator ben je bijvoorbeeld weer in staat om zélf boodschappen te doen.”
Hervind de kracht in jezelf
Heeft Simone meer tips om het proces van acceptatie en je nieuwe leven gestroomlijnder te laten verlopen? “Kijk hoe je je kracht in jezelf kunt vinden. Hoe ga je om met deze ziekte, met deze uitdaging? Wat kan nog wél? Ik zie geregeld dat mensen actief worden in patiëntenverenigingen, om zo anderen te helpen. Dat dat veel voldoening geeft.”
Deel je verhaal en worstelingen
Het is aan te bevelen om ook mét een chronische aandoening iets van het leven te maken. “Maar dat betekent niet dat het niet zwaar is, chronisch ziek zijn”, benadrukt Simone. “Het één mag naast elkaar bestaan. Die realisatie alleen al kan veel lucht geven. Wat helpt, is je verhaal en worstelingen delen. Als het kan niet alleen met je naasten, maar zeker ook met lotgenoten. Zodat je kunt ervaren dat je niet alleen bent in waar je doorheen gaat. Samen delen, even spuien en zeuren. En daarna weer door naar de waan van de dag. Want je bént je aandoening niet, je hébt het. Dat is een belangrijk verschil.”