18 september 2025
Als jongeren met een aangeboren aandoening 18 worden, stappen ze over van kinder- naar volwassenenzorg. Sanne Gijsbers helpt gezinnen bij die vaak ingrijpende overgang, waarin vertrouwde zorg niet vanzelfsprekend doorgaat.
“Ouders moeten afscheid nemen van de kinderarts met wie ze een sterke band hebben opgebouwd”
Jarenlang hebben deze jongeren en hun ouders intensief contact gehad met dezelfde kinderarts, die medische zorg verleende, maar ook een vertrouwd aanspreekpunt werd. De overstap naar de volwassenenzorg betekent vaak het einde van die hechte band. Tegelijk ontbreekt er in de nieuwe fase regelmatig een duidelijke opvolger, iemand die de regie over de zorg op zich neemt.
Een goede opvolger
Juist in deze kwetsbare overgangsperiode is goede begeleiding essentieel, weet Sanne Gijsbers, verpleegkundig specialist kindergeneeskunde en erfelijkheid & aangeboren aandoeningen (EAA) bij Amalia kinderziekenhuis Radboudumc. “Dat werd duidelijk uit mijn onderzoek tijdens mijn opleiding tot verpleegkundig specialist. Daarom startten we een transitiepoli voor kinderen met medische complexiteit. We focussen hier ook op het vinden van een nieuwe ‘hoofdarts’. Na het jarenlange contact met de kinderarts is er voor zowel de jongeren als het gezin vaak geen goede opvolger.”
Individuele aanpak
Om de jongeren en hun gezin zo goed mogelijk voor te bereiden op de zorgovergang, beginnen de transitiegesprekken als het kind een jaar of 14 is. Vanaf die leeftijd komen de kinderen eens per jaar naar de poli voor een uitgebreid gesprek: “We bespreken hoe het met het kind gaat, welke ontwikkelingen het doormaakt, wat de toekomst brengt op het gebied van zelfstandigheid, school, eventueel werk of dagbesteding. Financiële en medische beslissingen, eventueel door de ouders, en thuiszorg komen ook aan bod. Hoewel één gesprek per jaar vaak voldoende is, kijken we bij elke patiënt individueel waar behoefte aan is. Indien nodig bel ik bijvoorbeeld de ouders tussendoor nog een keer.”
Afscheid van de vertrouwde arts
Waar het ziekenhuis een speciale afdeling heeft voor alle kinderzorg, is de zorg voor volwassenen juist verdeeld over het hele ziekenhuis. Voor jongeren die langdurige zorg nodig hebben, vraagt deze overgang om veel aanpassingsvermogen. Een begeleidende arts voor de jongeren en hun ouders, de rol die de kinderarts eerst vervulde, ontbreekt daarbij. “Veel ouders ervaren rouw om levend verlies, omdat ze afscheid moeten nemen van de kinderarts met wie ze gedurende de jarenlange behandelperiode een sterke band hebben opgebouwd. Sommigen hebben heftige gesprekken gevoerd met de kinderarts, bijvoorbeeld over de beperkte levensverwachting van hun kind. Een eventuele opvolgende arts heeft dus grote schoenen om te vullen.”
Stilstaan bij de impact
Zoals bij elke vorm van zorg is ook bij de transitie van kinderzorg naar volwassenenzorg een persoonlijke benadering heel belangrijk. “Transitiezorg is voor elke individuele patiënt een plan op maat. We kijken steeds opnieuw waar de behoefte ligt van zowel de jongere, als de ouders en het gezin. Veel jongeren en hun ouders ervaren die transitie als een grote impact en ik weet hoe belangrijk het is dat daarbij wordt stilgestaan.”
De transitiezorg staat nog in de kinderschoenen en Sanne is positief over de toekomstige ontwikkelingen: “De poli draait nu anderhalf jaar en werkt erg goed. We blijven ons ontwikkelen, door constant te blijven luisteren en regelmatig met de ouders te evalueren.
In heel Europa is de transitiezorg enorm in ontwikkeling. Er wordt veel aandacht besteed aan hoe deze belangrijke vorm van zorg naar een hoger niveau kan worden getild.”
Drie tips van Sanne Gijsbers
Vraag op tijd een DigiD aan: Vanaf het 16e jaar heeft je kind een DigiD nodig voor zorgzaken. Tot 14 jaar kun je die als ouder nog regelen. Daarna moet je kind meekomen voor de identiteitscontrole. Sanne: “Ik raad iedereen aan om dat te regelen voordat hun kind 14 is, daarna wordt het een stuk lastiger.”
Denk na over mentorschap of bewind: Na het 18e jaar mag je als ouder niet meer automatisch meebeslissen. Is je kind verminderd handelingsbekwaam? Regel dan op tijd mentorschap of bewindvoering. Sanne: “Kijk op tijd wat daarvoor nodig is. Zorg ervoor dat alle papieren op orde zijn, zodat met de aanvraag kan worden begonnen als het kind 17,5 jaar is.”
Controleer de zorgverzekering: Vanaf 18 jaar heeft je kind een eigen polis nodig. Vergelijk goed welke verzekering past bij de zorg of hulpmiddelen die nodig zijn. Je kunt dan misschien ook besparen op je eigen aanvullende verzekering? Sanne: “Kijk uitgebreid naar een aanvullende polis, bijvoorbeeld voor tandzorg en fysiotherapie. En vergeet niet om zorgtoeslag terug te vragen, dat kan een hoop schelen.”