Maak kans op ...


* = Verplichte velden

Doe mee en win!
Wil je kans maken op een cadeaubon t.w.v. 100,--?
Vul hieronder vóór 1 oktober 2019 je gegevens en de oplossing van een of alle puzzels in uit de Zomerspeciaal.
Naam *
Adres *
Postcode *
Plaatsnaam *
E-mailadres *
Zweedse puzzel
Woordzoeker
Sudoku

Interview: Melle heeft neurogeen blaas- en darmlijden

Felle Melle, zo wordt ie wel genoemd. Maar fel is hij niet altijd. Melle van Ee (9) kwam met een tumor ter wereld. Een operatie redde zijn leven, maar leverde hem ook neurogeen blaas- en darmlijden op. Hoe blijft hij zo vrolijk?


Kwetsbaar evenwicht

Melle “Ik kan niet poepen en plassen. Daarom moet ik elke dag katheteriseren en darmspoelen. Dat doen mama en papa. Ik ben het nu gewend. Vroeger wilde ik zelf plassen en ooit kon ik het ook als ik heel hard drukte, maar dat mocht niet meer. In juni kreeg ik nierbekken­ontsteking en was ik heel ziek. Ik moest drie dagen in het ziekenhuis blijven. Dat was niet zo leuk, omdat ik niet kon schrijven door het infuus op mijn hand.” 

Vera “Hij heeft weinig functie van zijn bekkenbodem. Als hij perst om te plassen, bestaat het risico door de reflux dat hij urine terug naar de nieren perst met risico op nierbekkenontsteking. Als hij al zelf kan poepen, is dat geen goed teken; dan heeft ie buikgriep of zo. Katheteriseren is infectiegevoelig. Hij slikt nu dagelijks preventief antibiotica om de kans op ontsteking te minimaliseren. Het is een kwetsbaar evenwicht, hij is inmiddels voor veel antibiotica resistent, waardoor we hem heel goed in de gaten moeten houden.”


Playmobil

Melle: “Ik heb op school veel vrienden en thuis speel ik soms met mijn broer Thijmen met de Playmobil. We hebben een kasteel met een toren en de brug kan ook open. Dan spelen we met militaire poppetjes. En ik mag elke dag een half uur Minecraft doen op de iPad. Soms ook een schietspelletje, maar dat vindt mama niet zo leuk.” 

Vera: “Melle komt om 16 uur uit school en om 16.30 uur starten we met de medische handelingen. Tijd om met vriendjes af te spreken is er nauwelijks. Thijmen neemt regelmatig iemand mee en dan speelt Melle ook mee. Dat gaat heel goed.”


Neurogeen blaas- en darmlijden combineren met school

Melle “Ik zit in groep 6 van speciaal onderwijs. Ik ga met de taxi heen en terug. Op school heb ik veel vrienden. Vandaag was een leuke dag, want we gingen voetballen. Ik hou ook van voetbal op tv kijken met papa samen. Mama en Thijmen houden daar niet van. Rekenen vind 
ik lastig. Taal is leuker, spelling, woordbetekenis. Dat kan ik goed.” 

Vera “In de klas zijn extra assistenten die ondersteuning bieden met nakijkwerk, maar ook helpen met de medische handelingen bij alle 
kinderen. Daar krijgt hij voor de speelpauze drinkvoeding, NutriniDrink, voor wat meer energie. Hij is heel actief en tenger. Met medische drinkvoeding krijgt Melle iets meer body.”


Extra calorieshots

Melle “Ik lust alles. Maar ik hou meer van brood.” 

Vera "Vanaf baby had Melle een reflux, waarbij hij zuur terugspuwde. Hij heeft in het begin van zijn leven veel sondevoeding gehad, omdat hij te weinig energie en voeding binnenkreeg. Brood gaat goed, maar rijst bijvoorbeeld krijgt hij bijna niet weggeslikt. Hij is kwetsbaar qua gewicht, dus elke avond krijgt hij een extra calorieshot. De darmen lijken vitamines et cetera wel goed op te nemen, maar hij heeft geen controle over zijn darmen.” 


Hockey & bodyboarden

Melle “Elke woensdag heb ik hockeytraining en op zaterdag hebben we een wedstrijd. Op vrijdag train ik niet mee. Ik kan vaak niet door een opname in het WKZ of een infectie, of ik ben te moe. Ik ben verdediger en ben heel snel, de snelste van iedereen. En ik hou heel erg van bodyboarden in Scheveningen.”

Vera “Hij is niet bang, zijn pijngrens ligt hoog, dus hij duikt er altijd tussen. Hij heeft al een keer een hockeybal op zijn neus gehad en een keer ernstig op zijn knie. Toen liep ie een week met verband en de week erop deed ie weer mee. Hij laat zich niet tegenhouden! Met bodyboarden heeft ie de grootste lol. Hij kan alleen niet zwemmen. Hij heeft het nooit geleerd, omdat hij altijd een blaasontsteking krijgt na het zwemmen in chloor. Ook draagt hij altijd een surf shorty en na het boarden moet ie direct een droge zwembroek aan, dus op een dagje strand gaan er wel twaalf zwembroeken mee!”


Gezinsleven en neurogeen blaas- en darmlijden

Vera: “Thijmen is dertien en weet niet beter dan dat alles moet wijken als het met Melle niet goed gaat. Dat is niet altijd leuk voor Thijmen, dat beseffen wij, maar het kan niet anders. Als het misgaat met Melle, moeten we meteen in actie komen. Wij krijgen ook elk jaar een griepprik om te voorkomen dat er griep in huis komt. Toch was Thijmen twee weken geleden ziek en heeft hij Melle aangestoken. Hij was snipverkouden, lag veel in bed. Het is een risico. Een verkoudheid wordt al snel bronchitis en dat wordt al snel een longontsteking, wat hem op het randje kan brengen.”


Anderen lazen ook