Het verdriet komt in golven

18 september 2025

Levend verlies. Een vorm van rouw waar Nicky van Ginneken (38) maar al te bekend mee is. Ze heeft de chronische aandoening Ehlers Danlos en had eerder borstkanker. Hoe gaat zij om met continu haar toekomstbeelden bijstellen en accepteren van haar ziekte?

“Mijn ziekte is onvoorspelbaar: het ene jaar maak ik een mooie reis, het volgende lukt er niks”

“Op mijn dertigste kreeg ik twee klappen vrij snel achter elkaar: ik bleek zowel Ehlers Danlos als borstkanker te hebben. De kanker is inmiddels weg, maar de andere aandoening is helaas blijvend. Daar heb ik me lang tegen verzet. Ik dacht: wacht maar, ik zal degene zijn die geen rolstoel of pijnmedicatie nodig heeft. En straks werk ik gewoon weer. Maar met de tijd bleek dat mijn Ehlers Danos meer impact heeft dan ik kon voorzien. Het kantelpunt kwam toen ik mijn baan definitief verloor. Dat was heel rauw verdriet. Toen besefte ik me: mijn oude leven komt écht niet meer terug.”

Levend verlies is grillig

“En dat is precies wat levend verlies is: steeds opnieuw afscheid nemen van je plannen en toekomstdromen. Ik ben zelf verpleegkundige geweest, dus het blijft gek om nu aan de ‘verkeerde’ kant van het bed te liggen. Dat botst zó met hoe ik dacht dat mijn leven zou zijn. En dat gevoel wordt niet minder. Het lastige is ook dat levend verlies grillig is, het verdriet komt in golven. Mijn ziekte is onvoorspelbaar: het ene jaar maak ik een mooie reis, het volgende lukt er niks. Dat zorgt voor onzekerheid. Is iets tijdelijk, of blijvend? En ondertussen gaat het leven om je heen door. Velen vriendinnen hebben inmiddels een gezin. Rationeel weet ik dat ik nooit moeder zal worden, lichamelijk trek ik dat echt niet. Maar emotioneel… ben ik al zo ver? Afscheid nemen van iets dat er nooit geweest is, ook dát is rouw.”

Zichtbaar afscheid

“En het zit ‘m niet alleen in de grote thema’s, maar zeker ook in de kleine dingen. Afscheid nemen van vanzelfsprekendheid, bijvoorbeeld. Niet weten of je een afspraak kunt nakomen. Dat mijn ouders nu mijn mantelzorgers zijn, terwijl het andersom zou moeten. Het accepteren van hulpmiddelen was ook zo’n proces. Eerst dacht ik: is dat nou echt nodig, een rolstoel? Nu zie ik: het geeft me weer een stukje vrijheid. Maar accepteren van hulpmiddelen is óók zichtbaar afscheid nemen van wie je was. En mensen reageren anders zodra ze iets aan je zien. Ook dat doet wat met je.”

Kijken naar mogelijkheden

“Accepteren dat je chronisch ziek bent, is en blijft moeilijk. Alsof je je erbij moet neerleggen en dat is juist wat ik niet wil. Aan de andere kant leer je er wel mee leven, ook al groeit inzicht daarbij langzaam. Het is vaak strijden met het ‘als dit, dan…’-gevoel.  Dat je blijft hopen: als deze operatie achter de rug is, dan wordt het anders. Terwijl ik dondersgoed weet: mijn lichaam wordt niet meer beter. Het is ook dubbel, want juist door mijn positiviteit en optimisme heb ik ook de energie om ergens voor te blijven gaan. Ik ben pas 38, ik vind mezelf nog te jong om achter de geraniums te gaan zitten. Dus kijk ik naar wat ik wél kan. Vrijwilligerswerk bijvoorbeeld, voor de Ehlers Danlos-vereniging. Dat geeft me weer zingeving. Want van de hele dag Netflixen, daar word je ook niet gelukkig van.”

Rouwen hoort erbij

“Ik denk nooit: waarom ik? Maar wel: waarom dit ook nog erbij? Want het is veel wat er op mijn bordje ligt. En inmiddels weet ik: dat mág er zijn, dat mag je voelen. Geloof me, ik ben echt niet altijd positief. Er zijn dagen dat ik er doorheen zit. Maar ik heb geleerd: rouwen is normaal, levend verlies hoort erbij. Iets wat ik anderen graag mee geef. Het is iets waar je doorheen moet en zoek daarbij als het kan hulp. Zo heb ik zelf nog steeds eens per maand een gesprek met een maatschappelijk werker. Even een momentje om te voelen hoe het echt met me gaat. En verder: blijf dromen en plannen maken. Want ook al is je leven anders, het is nog steeds van jou.”