Leven met een stoma, het ervaringsverhaal van Veronique

Veronique Meeuwsen uit Brabant kreeg een stoma toen ze 18 was als gevolg van een agressieve vorm van de ziekte van Crohn. De vele ongemakken en teleurstellingen zorgen ervoor dat de 33-jarige heavy metal-zangeres steeds minder onzeker door het leven gaat. Hoe doet ze dat? Veronique vertelt over haar ervaringen met een stoma.


Maakt de stoma je onzeker?

“Dat is iets wat anderen je opleggen. In Nederland zou ik voor geen goud naar de sauna gaan met mijn littekens en stoma. Dat is anders in Finland, waar ik vaak ben en binnenkort ga wonen. Ik heb bijna al mijn vrienden daar in de sauna leren kennen, terwijl ik doodsbang was om naar binnen te gaan. In Nederland heb ik last van een schaamtegevoel, omdat ik een handicap heb en je de poep kan zien lopen. In Finland niet. Hier is het geen taboe. De maatschappij waarin je leeft, bepaalt wat wel of niet kan en waar je onzeker over wordt.”


Ben je nu schaamteloos over je stoma?

“Ja, dat kan ik echt zijn. Sommige mensen zijn dan echt gechoqueerd, vinden dat ik te ver ga en houden afstand. Maar negen van de tien mensen ervaren dan zelf de vrijheid om open te zijn en dat dit een mooie ervaring is. Laatst zei iemand: ‘Jij bent wel een vrouw met ballen, zeg.’ Ik zei: ‘Nee hoor, ik ben een vrouw met een zak.’ Dan zijn ze eerst stil en daarna lachen ze. Met schaamteloze grapjes maak je awkward onderwerpen bespreekbaar.”


De cijfers liegen niet

18 jaar: komst van stoma

16 keer op sterven gelegen

2 kinderen verloren door vroegtijdige afbreking zwangerschap

1 keer klinisch dood


Stoma lekkage, ik ging door de grond

“Ik had net mijn stoma, ik was negentien jaar oud. Ik deed een sociaal-culturele studie en ging naar een expositie in Duitsland. Ik had een lekkage, echt vervelend. Ik haastte mij naar het invalide-toilet. Het duurde best lang voordat ik klaar was. Toen zag ik de enorme rij met oude van dagen in rolstoelen en op krukken. Ik ging door de grond. Zaten ze mij af te branden, zo van: die asociale jeugd van tegenwoordig… Toen deed ik mijn jurk omhoog en zagen ze dat ik een stoma had.”


Top 3 stoma schrikmomenten

  1. “Als mijn zak tijdens een seksuele handeling gaat lekken of ploft. Als dat gebeurt, moet ik lachen, maar ik ben dan natuurlijk intens verdrietig.”
  2. “Met mannen aan de bar zitten die het over de dikste, langste en grootste hebben. Dan zeg ik: Uit mijn zak komt een liter en ik hoef nergens aan te trekken. Nu jullie weer. Ik houd wel van dat soort vuile opmerkingen.”
  3. “Als ik naar de wc ga en met een halve minuut weer terug ben, zeggen ze: ‘Dat gaat snel bij jou!’ Dan roep ik: ‘Ja joh, ik hoef alleen maar mijn stoma te legen.’ Daar schrikken ze van.”


Waar ben je niet meer onzeker over?

 “Mezelf letterlijk bloot geven in bed. Ik was enorm onzeker over mijn  stoma toen ik nog vrijgezel was. Nu heb ik al een tijdje een vaste partner, met wie ik in juli ben getrouwd. Hij accepteert mij helemaal zoals ik ben. En ik had vaak problemen in grote groepen, dan was ik zo vaak de uitzondering. Nu zeg ik: ‘Dit is wat ik heb, dit heb ik nodig en regel het maar. Schaamteloosheid maakt het leven een stuk makkelijker.”


“Ik ben een heel verlegen, onzeker meisje maar dat ziet niemand. Het heeft jaren geduurd voordat ik durfde te zeggen wat ik vind. Om over de onzekerheid te komen heb ik een grote bek aangemeten. Maar het is maar een houding naar de buitenwereld”


Ongemakkelijke momenten met een stoma

“Ik krijg het warm als ik in een kledingzaak geholpen word en ik heb hulp nodig bij het passen. En dat ik dan net het stomazakje geleegd heb en hij loopt weer vol. Dan moet ik nog een keer kijken of dat truitje echt wel past. Ooit begon mijn stoma enorm te pruttelen tijdens een chique diner. Alsof ik windjes liet. Dat is verschrikkelijk. ‘Bij mij zit er een geurfilter op, dus je hebt er geen last van, hoor’, zei ik maar lachend.”


Wat is de hoogste prijs die je hebt moeten betalen door je stoma?

“Dat ik door het stoma twee kinderen heb moeten opgeven. En dat ik tijdens die zwangerschap zelf bijna dood ging. En dat mensen het maar raar vinden dat ik af en toe een paar dagen naar Finland ga om te zingen op festivals, terwijl ik honderd procent ben afgekeurd en een uitkering heb. Dat ik 300 dagen per jaar doodziek op bed lig, zien ze niet. Terwijl ik zo kan teren op die paar momenten dat het wel goed met mij gaat. Moet ik dan zielig in een hoekje liggen wachten tot ik doodga? En dat zeg ik dan ook, schaamteloos.”


Illustraties: Sharon van der Hagen


Anderen lazen ook: