"Jarenlang moest ik me maar redden"


23 september 2024


Christina van Beek (78) kreeg anuskanker en werd als gevolg daarvan fecaal incontinent. Het zijn zware jaren geweest. Nu deelt deze powervrouw haar verhaal en hoopt hiermee op meer bekendheid en openheid over deze vorm van kanker.


Het is inmiddels elf jaar geleden dat Christina van Beek de diagnose anuskanker kreeg, maar ze herinnert zich het moment nog goed. “Een hardnekkige jongen, noemde de radioloog de tumor. Het was goed te behandelen, maar zou wel zwaar worden.” Dat was nog zacht uitgedrukt, ontdekte Christina al gauw. Ze kreeg twee keer een weeklang chemo en 43 bestralingen. “Alles verbrandt, op een hele vervelende plek, aan de binnen- en buitenkant. Ik kon bijna niet meer lopen van de pijn. Naar de wc gaan was vreselijk; ik heb heel wat tranen gelaten in het kleine kamertje.”


Redderen

De behandeling deed zijn werk. Maar door de bestralingen raakte Christina fecaal incontinent. Haar kringspier is zo beschadigd, dat ze er geen controle meer over heeft. “Als ik voel dat ik moet ontlasten, komt het ook snel. Ik kan het niet ophouden. Dat overviel me, artsen hadden me er niet op voorbereid.” In het ziekenhuis kreeg Christina wat tips rond vezelrijk eten. Ook probeerde ze darmspoelen, maar dat was in eerste instantie niet effectief. “Dus begonnen de jaren dat ik me maar moest redden,” vertelt Christina. Monitoren werd een gewoonte. “Waar ga ik naartoe? Is daar een wc en zo niet, wat kan het gevolg zijn? Is dat het waard? Wat voor kleren doe ik dan aan? Ik ben debet aan wat je weleens leest in de krant; dat er menselijke ontlasting is gevonden...” De fecale incontinentie beperkte Christina enorm. “Ik heb er alles aan gedaan om te voorkomen dat ik in een isolement zou komen. Maar als je geconfronteerd wordt met het toch in je broek doen, halverwege moet omkeren om te douchen, smoesjes moet verzinnen, weer op je hurken in het bos zit met bonzend hart uit angst om betrapt te worden… Tja, dan ga je toch keuzes maken.”


Koude rillingen

Naast angst voor ongelukjes, was Christina ook bang voor de toekomst. “Ik werd vaak ’s nachts huilend wakker. Wat als ik straks echt oud ben en niet meer redelijk snel op kan staan om naar het toilet te gaan? Word ik zo iemand waarvan ze in het verpleeghuis zeggen: ah gos, zat ze daar in haar poepluier...” Toen het Christina op een ochtend voor het eerst niet lukte het huilen te stoppen, besefte ze: “Ik kan het niet meer alleen, ik moet hulp zoeken.” Ze belde ’s ochtends gelijk de huisarts. In een televisieprogramma had ze eens gehoord over kringspiervervanging of een neuromodulator als mogelijke behandelingen bij fecale incontinentie. De huisarts wist daar niets over, maar ging wel op onderzoek uit. “Zij zag gelukkig ook dat er iets moest gebeuren.” Tien weken later bleek in het Erasmus MC dat een kringspiervervanging voor Christina geen optie was; het gebied was te veel beschadigd. Na uitgebreide onderzoeken in het Groene Hart Ziekenhuis in Gouda kwam ze wel in aanmerking voor een sacrale neuromodulator (SNM), al waren er wachtlijsten. In de tussentijd werd Christina aangeraden weer te gaan darmspoelen, nu met een ander systeem. “Dat deed ik, maar ik kreeg nare klachten tijdens het spoelen. Hartkloppingen en koude rillingen terwijl het zweet me uitbrak. De begeleidende informatie die ik had gekregen, was praktisch en neutraal. Alsof het spoelen alleen een kwestie van gewenning is. Omdat het zo simpel werd voorgesteld, twijfelde ik aan mezelf: ben ik nu zo’n aansteller? Pas toen ik aantal keer ‘out’ ging, mocht ik van mezelf geloven dat er iets niet klopte.” De artsen concludeerden uiteindelijk dat het spoelen een te grote belasting was op Christina’s neurosysteem.


Stroomstootjes

Gelukkig brak de dag aan dat Christina aan de beurt was voor de SNM. Dit kleine apparaatje werd geïmplanteerd in haar heiligbeen en zorgt er met stroomstootjes voor dat ze meer controle heeft over haar darmen. “Er is meer regelmaat gekomen in mijn ontlasting en ik krijg nu eerder het signaal dat ik naar de wc moet. Een belangrijke verbetering, want nu heb ik ongeveer een kwartier de tijd om maatregelen te nemen, in plaats van hooguit twee minuten.” De ingreep rond de plaatsing van de SNM was ongelofelijk pijnlijk en het vraagt tijd om de nieuwe signalen van haar lijf beter leren kennen, maar Christina is blij dat ze de stap heeft gezet. “Het geeft me meer vrijheid en vertrouwen.” Zo lijkt er eindelijk meer rust te komen in Christina’s leven. Ze komt nu pas echt toe aan de verwerking van wat er allemaal is gebeurd. “Wat me het meest is bijgebleven, is de verlatenheid en eenzaamheid die ik heb gevoeld. Ik heb twee lieve en betrokken kinderen en fijne vriendinnen, maar die konden natuurlijk ook niet 43 keer mee naar het ziekenhuis.” En omdat ontlasting een onderwerp is waar je niet zomaar over praat, is ook die fecale incontinentie vaak eenzaam. Daar komt bij dat Christina niet zo makkelijk hulp vraagt. “Mensen noemen me een powervrouw, maar dat is de keerzijde ervan. Ik probeer nu meer te delen van wat er speelt; ik hoef het niet allemaal zelf op te lossen.”


Meer openheid

Christina hoopt dat er meer bekendheid en openheid komt over behandelingen, complicaties en klachten bij anuskanker. “Ik heb heel veel zelf moeten uitzoeken. Als ik niet naar die neuromodulator had gevraagd, had ik ‘m nooit gekregen. En bij het darmspoelen heb ik in de begeleiding echt gemist dat ook negatieve ervaringen en mogelijke complicaties benoemd werden. Hopelijk ben ik een uitzondering, maar deze kant van het verhaal moet ook gehoord worden.” Om die reden sprak Christina tijdens een congres van V&VN over haar ervaringen. Ook wil Christina zorgprofessionals op het hart drukken oog te houden voor de mens achter de patiënt tijdens intense behandelingen. “Vraag wat vaker hoe het met iemand gaat. Bijvoorbeeld bij die bestralingen; het zou mij echt hebben geholpen als een verpleegkundige na elke tien keer even vijf minuutjes met me was gaan zitten. Even aandacht had gehad voor hoe heftig het was.”



Sacrale neuromodulatie 

Voor sacrale neuromodulatie (SNM) wordt een neurostimulator geïmplanteerd. Deze stimuleert de sacrale zenuwen in het heiligbeen door middel van lichte, elektrische pulsjes. De sacrale zenuwen regelen de functies van de blaas en darmen en de bijbehorende (sluit)spieren. SNM-therapie kan ingezet worden voor de behandeling van ontlastingverlies, overactieve blaas, aandrangincontinentie en urine-retentie (het niet kunnen uitplassen).



Anuskanker? Christina sprak jarenlang liever over een ‘vorm van darmkanker’. Lees hier hoe ze omging met schaamte en het inlichten van haar omgeving.