6 maart 2023
Je bent jong en je wilt wat. Als verpleegkundige op de IC werken bijvoorbeeld. Maar hoe gaat dat als je ook zélf patiënt bent en maar liefst vier chronische aandoeningen hebt? Manon van Stuivenberg (26) laat zich hoe dan ook niet uit het veld slaan.
“Mijn moeder heeft altijd in verzorgingstehuizen gewerkt. Als klein meisje ging ik op zondag vaak met haar mee naar het werk. Het contact met de mensen, het lekker actief bezig zijn, ik vond het superleuk. Al vroeg wist ik: later ga ik ook in de zorg werken. Toen ik zestien was, heb ik me dan ook ingeschreven voor de opleiding tot verpleegkundige. Vol goede moed begon ik aan mijn studie. Helaas kwamen al snel gezondheidsproblemen om de hoek kijken. De diarree, extreme vermoeidheid en algehele malaise bleken niet het prikkelbaar darmsyndroom te zijn – wat de huisarts eerst vermoedde – maar de ziekte van Crohn. Zo jong te horen krijgen dat je chronisch ziek bent, is natuurlijk wel een dingetje. Maar ik was er ook vrij nuchter onder. Ik had een lichte variant van Crohn en hoefde niet aan de zware medicatie. Dan zou het wel enigszins meevallen, dacht ik.”
Van verpleegkundige naar patiënt
“Lange tijd was dat ook zo. Natuurlijk had ik weleens last van mijn buik, maar het bleef redelijk binnen de perken. Ik studeerde, genoot van het studentenleven en rondde mijn studie succesvol af. Tot in 2017 mijn gezondheid weer begon te wankelen. Misselijkheid, extreem vermoeid en het gevoel van messteken in mijn onderbuik gooiden mijn hele leven overhoop. Duidelijke klachten, maar het kon aanvankelijk nergens onder geschaard worden. Een periode van drie jaar aanmodderen, ziek zijn en eindeloos veel onderzoeken brak aan. Heel intens, ik was vaker in het ziekenhuis dan thuis. Ik bevond me opeens aan de andere kant van het bed! Drie jaar lang stond mijn wereld min of meer stil. Soms denk ik: hoe ben ik die periode in vredesnaam doorgekomen? Maar als je geen andere keuze hebt, móet je wel, dan ga je gewoon. Hoewel, achteraf heb ik misschien wel erg veel weggestopt. Het was soms iets te veel door, door, dóór.”
Steun van familie
“Uiteindelijk bleek ik nóg meer chronische aandoeningen te hebben. En wel auto-immune pancreatitis, een chronisch ontstoken alvleesklier, mijn bijnieren functioneren niet meer en ik heb het auto-inflammatoir syndroom. Dat betekent dat er spontaan ontstekingen in mijn lichaam ontstaan, zonder dat er een infectie is. Vier chronische aandoeningen, dat is natuurlijk nogal wat. Gelukkig kon ik altijd op mijn familie rekenen. Mijn moeder, oom en tante waren echt van onschatbare waarde, evenals mijn beste vriendinnetje. Bij hen kon ik altijd terecht voor een goed gesprek of een schouder om op uit te huilen – nu nog steeds. Ontzettend waardevol. In de loop der jaren heb ik zeker vrienden verloren door alle gezondheidsproblemen. Ik werd steeds minder uitgenodigd voor etentjes en avondjes uit. Want ja, ik zou toch wel weer afzeggen..? In het begin was dat heel pijnlijk. Maar later kon ik in dat soort situaties denken: als je zo met me omgaat, ben ik je liever kwijt dan rijk. Ik richt me liever op de mensen die er wél voor me zijn.”
Knokken voor werk
“Ook mijn werk heeft me altijd veel kracht gegeven. Het gaf me een doel, iets om naar toe te werken. Ik wilde dolgraag weer aan de andere kant van het bed staan, patiënten helpen in plaats van er zelf een te zijn. Ik ben een tijdje afgekeurd geweest, omdat ik lichamelijk niet fit was. Een heftige tijd. Tijdens mijn studie en stages had ik zo hard gewerkt, en toen de tijd was aangebroken om werkervaring op te doen, werd dat me als het ware verboden. Terwijl ik heel gemotiveerd was, zo graag van waarde wilde zijn voor de maatschappij! Ik was vastbesloten weer aan te sterken. Zo heb ik flink gewerkt aan mijn lichamelijke conditie. Van kleine beetjes wandelen naar uiteindelijk paar keer per week krachttraining in de sportschool. Ook qua eten ging ik op de gezonde tour. Beetje bij beetje wist ik me zo een weg terug te vechten.”
Van meerwaarde zijn
“Inmiddels werk ik weer fulltime en doe ik zelfs een opleiding tot IC-verpleegkundige. Dat is soms best pittig, maar ik geniet er ook enorm van. Ik vind het heerlijk dat ik tijdens het werken even niet met mezelf bezig hoef te zijn. Voor anderen zorgen, hen helpen beter te worden… Ik hou ervan! Ook profiteer ik geregeld van mijn eigen ervaringen. Ik weet immers als geen ander hoe het voelt om ziek te zijn en dat maakt dat ik patiënten beter kan helpen, denk ik. Niet dat ik patiënten altijd vertel dat ik zelf ook chronische aandoeningen heb; dat heeft niet altijd meerwaarde, vind ik. Vroeger vond ik het zelfs onprofessioneel om te zeggen. Daar ben ik inmiddels van teruggekomen. We zijn allemaal mens en dat mag een patiënt soms best weten. Plus dat je in bepaalde gevallen met kleine dingetjes echt het verschil kunt uitmaken. Als ik bij een patiënt een neussonde eruit moet halen, gebruik ik bijvoorbeeld vaak extra neusspray. Ik heb namelijk zelf ervaren dat dat prettiger is.”
Toekomstdromen
“Werkervaring opdoen, daar focus ik nu op. Eerst mijn opleiding op de IC afmaken, ik hoop in maart 2024 klaar te zijn, en daarna nog meer vlieguren maken. Wat dat betreft ben ik wel een strebertje, ik wil altijd het beste uit mezelf halen. Soms moet ik mezelf afremmen, dan kan ik mezelf bijna verliezen in mijn eigen enthousiasme. Gelukkig weet ik dat van mezelf. Dan maak ik weer pas op de plaats. Bovendien weet ik uit ervaring dat alles opeens anders kan zijn. Dat er ook nog een leven is naast werk. Dus ik probeer zoveel mogelijk per dag te leven, echt in het moment te zijn, én om genoeg leuke dingen te doen naast mijn werk. Sporten, hapje eten met vriendinnen, even borrelen na het werk. In de toekomst zou ik graag reizen, als cadeautje aan mezelf na al het harde werken. Zuid-Amerika, dat lijkt me wel wat!”
“Iedere vrouw heeft weleens buikpijn, zeiden ze in het ziekenhuis. Dan kon ik het wel uitschreeuwen. Want ik voelde aan alles: dit is foute boel.” Drie jaar lang was onduidelijk waar Manons zeer pijnlijke (buik)klachten vandaan kwamen. Lees hier hoe haar weg naar de uiteindelijke diagnose verliep.