23 september 2024
Stel, je hebt fecale incontinentie. Hoe vertel je dat aan je omgeving? Wie moet het weten? En hoe overwin je de schaamte? Christina van Beek (78) deelt erover uit eigen ervaring. Sinds 2014 heeft ze last van ontlastingverlies als gevolg van anuskanker.
“Jarenlang heb ik niet kunnen zeggen dat ik anuskanker heb gehad. Het woord alleen al… Ik noemde het een ‘vorm van darmkanker’. Over mijn fecale incontinentie praatte ik al helemaal weinig. Want al weet je dat je er helemaal niets aan kan doen, toch schaam je je ervoor. Vanuit onze westerse cultuur is alles rond poep en plas nu eenmaal iets ‘vies’ waar je niet over praat. Of je moet er een rare grap van maken. Omdat het zo’n beladen onderwerp is, doet het ook iets met je waardigheid. Dan zie ik mezelf zitten, gehurkt in de bosjes, met schaamrood op mijn kaken en bonzend hart... Het heeft echt tijd gekost om alleen al voor mezelf te kunnen zeggen: dit is wat het is en het maakt mij niet minder.”
Wees open
“Achteraf wou ik dat ik er eerder open over was geweest. Dat raad ik anderen ook aan: wees er alsjeblieft open over. Tuurlijk hoef je het niet aan jan en alleman te vertellen. Maar waar het helpt om te kunnen doen wat jij graag wilt, is het het waard. Er eerlijk over zijn, maakt je wereld breder. Want dan kunnen mensen er ook rekening mee houden. Zo deed ik recent mee aan een proefles sporten omdat ik graag fit wil blijven. Wat ik als eerste doe op een nieuwe plek, is kijken waar de wc is. Hier in de sportzaal was alleen een personeelstoilet. Dan ga ik toch even naar de trainer toe om te zeggen dat ik daar graag gebruik van wil maken. Vroeger was ik misschien afgehaakt, maar dat wil ik niet meer.”
Heldere boodschap
“Er is niks mis met de boodschap: ‘Ik ben incontinent en het kan zijn dat ik het in mijn broek doe als ik niet op tijd op uw wc mag. Want ik heb anuskanker gehad.’ Daar oefen ik mee. Beschamend voelt het nog steeds wel, maar hoe vaker je het doet, hoe makkelijker het wordt. En de reacties vallen meestal mee. Dat helpt de schaamte te overwinnen. Mensen vallen vaak een beetje stil, want ze hebben er geen weet van dat dit bestaat. Ik zie regelmatig ook dat het ze raakt. De meeste mensen zijn vervolgens van harte bereid om te helpen of een uitzondering te maken. Alhoewel ik ook meemaak dat mensen me nog steeds de toegang tot de wc ontzeggen omdat dat nu eenmaal ‘beleid’ is. Om boos van te worden.”
"Als je meer deelt, geef je mensen ook de kans om je te steunen"
Niet alleen
“Bij mensen die dichtbij staan, vind ik het soms nog het moeilijkst om over mijn incontinentie te praten. Mijn kleinkinderen bijvoorbeeld weten dat ik last heb van ontlastingverlies. Maar als ik met hen afspreek en onderweg een ongelukje heb, app ik toch dat ik ‘wat later ben omdat ik nog even naar de wc moest’ en niet dat ik het in mijn broek heb gedaan. Het is ook weer niet nodig om het plastisch te maken, zo weten ze ook genoeg. De terughoudendheid richting dierbaren komt ook doordat ik hen er niet mee wil belasten. Ik wil mijn getob, zorgen en angsten niet bij anderen neerleggen. Maar aan de andere kant besef ik steeds meer: ik hoef het ook niet altijd alleen te dragen.”
Kwetsbaar opstellen
“Mensen noemen mij een powervrouw. Ik ben inderdaad sterk, maar de keerzijde is dat ik niet makkelijk om hulp vraag. Of deel wat er vanbinnen leeft. En dat zou ik best anders willen. Eerlijk en open zijn helpt ook om je soms minder eenzaam te voelen. Laatst overleed de man van een goede vriendin. Ze woont een eind weg en ik durfde niet alleen naar de uitvaart te gaan: die lange reis met het risico op ongelukjes onderweg. Maar tegelijk zei alles in me dat ik er voor haar moest zijn. Na drie dagen tobben en mezelf bestraffen (‘doe niet zo flauw’) heb ik haar toch geappt dat ik het niet zag zitten en waarom. Ze reageerde zo lief! Ze vond het juist heel goed van me dat ik die beslissing nam. Dat ontroert me nog steeds. Als je meer deelt, geef je mensen ook de kans om je te steunen.
In het magazine ZorgSpeciaal deelde Christina haar verhaal over anuskanker en de weg die ze sindsdien aflegde. Lees het hier.