26 september 2023
De twaalfjarige Roos heeft intensieve zorg nodig vanwege het syndroom van Lennox-Gastaut en een ernstig meervoudige beperking. Haar moeder Iris leerde gaandeweg de zorg voor haar dochter meer uit handen te geven. Ze vertelt over de keuzes die ze hierin maakt.
“Je kan wel zeggen dat ik in de afgelopen tien jaar ben bijgeschoold tot halve zorgprofessional. Met Roos als mijn leerschool. Ik kan een saturatiemonitor aansluiten en aflezen, medicijnen toedienen, darmspoelen, een voedingssonde verwisselen. En als ze in het ziekenhuis is, weet ik als het om haar epilepsie gaat, vaak beter dan de artsen wat ze nodig heeft. Op zulke momenten ben ik haar ogen, ben ik haar stem. Jarenlang hebben mijn man Erik en ik de zorg voor Roos grotendeels zelf gedragen, met hulp van mijn ouders die naast ons wonen. Achteraf gezien zijn we daar te lang mee doorgegaan. Dat is het gevaar: dat je al die jaren maar doorgaat. Mensen zeiden weleens: ‘Je bent zo sterk!’ Maar ik was niet sterk, ik had gewoon geen keus. Zo zie ik het nog steeds. Roos is mijn kind, dus natuurlijk zorg ik voor haar. Daarbij: het is ons leven, we weten niet anders.”
Troosten
“Inmiddels hebben we een fijn team van mensen om ons heen verzameld die helpen in de zorg voor Roos, bestaande uit het specialistische kindzorg-team Groningen van Allerzorg en Pgb’ers. Roos gaat langzaam achteruit in haar ontwikkeling. Eerst kon ze lopen, toen niet meer. Lange tijd kon ze alles zelf goed eten, dat lukt niet meer altijd. En nu komt haar ontlasting niet meer vanzelf, moeten we darmspoelen. Al met al wordt de zorg intensiever. Tegelijk ben ik door de jaren heen bewuster keuzes gaan maken in wat ik wel en niet zelf wil doen. Ook al kán ik alle medische handelingen verrichten, ik wíl het niet meer. Want ik wil in de eerste plaats Roos’ moeder zijn! Daarin heb ik echt mijn grenzen moeten leren kennen en aangeven. In het ziekenhuis is me zo vaak gevraagd als er bloed geprikt moest worden: ‘wil jij haar even vasthouden?’ Nu zeg ik: ‘nee, ik ga haar troosten’.”
Dat ik een paar dagen in de week met iets anders bezig ben, niet hoef te zorgen, dat is belangrijk voor me
Blijven werken
“Natuurlijk ben ik anders moeder voor Roos dan voor Morris. Natuurlijk doe ik dingen voor haar die een moeder van een gezond kind niet doet. En dat doe ik met alle liefde. Maar de zorg voor Roos vraagt duizend keer meer dan die voor een kind als Morris. Daar komt al het geregel nog bovenop: ziekenhuisafspraken, indicatie-aanvragen, hulpmiddelen regelen. Er gaat zoveel tijd in zitten. Niet voor niets zeggen veel ouders van zorgintensieve kinderen noodgedwongen hun baan op. Ze betalen zichzelf dan uit vanuit het Persoonsgebonden Budget (PGB) om voor hun kind te zorgen. Daar heb ik veel respect voor, maar wij hebben er heel bewust voor gekozen om zorg in te zetten zoals met het kindzorg-team van Allerzorg of PGBers in te huren, ook al betekent dat dat we inleveren aan privacy. Het geeft mij de kans minder zorgverlener en meer moeder te zijn. Maar ook om te kunnen blijven werken. Mijn werk is ook een stukje van mij. Dat ik een paar dagen in de week met iets anders bezig ben, niet hoef te zorgen, dat is belangrijk voor me.”
Anders
“Dit is ons leven, voor ons is het normaal. Toch is het soms ook confronterend dat onze dagelijkse realiteit anders is als dat van andere gezinnen. Vooral als dingen niet lopen zoals we zouden willen en we uit de dagelijkse routine worden getrokken. Als we bijvoorbeeld ineens weer midden in de nacht naar het ziekenhuis moeten omdat Roos onverklaarbare hoge koorts heeft… Ook voel ik dat ‘anders zijn’ soms sterk als ik aan Morris denk. Met zijn negen jaar is hij op een leeftijd dat hij meer wil ondernemen. Naar het pretpark, naar de dierentuin, naar de film. Maar bij ons kunnen dat soort uitjes niet zomaar, moeten we altijd vooraf goed plannen en afstemmen. Is het rolstoeltoegankelijk, is er een mogelijkheid voor liggende verzorging? Want ja, Roos draagt een luier. Ook moeten we altijd rekening houden met haar medicijntijden. Iets spontaans doen, zit er niet in.”
Inmiddels weet ik: genieten en missen mogen naast elkaar bestaan
Genieten en missen
“Met elkaar maken we er het beste van. We genieten van kleine, alledaagse momenten die we hebben met z’n viertjes. Zoals wandelen in de natuur of een film kijken met lekkere hapjes erbij. Het lijkt klein, maar voor ons zijn die momenten niet vanzelfsprekend omdat óf Roos vaak te ‘slecht’ is en op bed ligt, óf er een zorgprofessional in huis is. De laatste jaren kiezen we er vaker voor iets zonder Roos te ondernemen. Zo is ze eens in de maand een weekend bij de logeeropvang. Ook gaan we soms zonder haar op vakantie. Ik geniet dan heel erg van het feit dat we kunnen gaan en staan waar we willen. Tegelijk komt het tijdens zo’n vakantie keihard binnen dat Roos er niet bij is, dat we incompleet zijn als gezin. Dat maakt me dan heel verdrietig. Inmiddels weet ik: genieten en missen gaan heel goed samen. Het mag naast elkaar bestaan.”
De wereld van Klaproos
Iris houdt al sinds 2013 een blog bij over Roos: de wereld van Klaproos. Ze hoopt dat andere ouders er herkenning in vinden. "het is een gekke wereld waar je in komt als je kind intensieve zorg nodig heeft. Maar je hoeft het niet alleen te doen."
https://www.dewereldvanklaproos.nl