18 september 2025
Veelbelovende communicatiedirecteur Lenneke Vente belandde door de ziekte sarcoïdose op de bank. En stond weer op! Nu is ze blij met waar ze is, maar kijkt ze ook terug op een pijnlijk en zwaar proces. Ze schreef er een boek over. “Een boek dat ik toen zelf had willen lezen.”
“Ik heb er zeker tien jaar over gedaan om mijn weg een beetje te vinden”
‘Ik ben Lenneke en ik ben aan het revalideren.’ Jarenlang stelde Lenneke Vente zichzelf zo voor. Want wat moet je zeggen als je chronisch ziek bent? En afgekeurd? “Vroeger was het: ik ben directeur corporate communicatie”, vertelt de 51-jarige Amsterdamse. “Pas toen mijn werk wegviel, merkte ik hoe sterk het mijn identiteit bepaalde. Ik was een carrièretijger, de eerste vrouw in het bestuur van een groot internationaal bedrijf, een belofte voor de toekomst. Maar die toekomst bleek niet maakbaar.”
Van carrièretijger naar patiënt
Begin dertig was Lenneke toen ze in 2006 op een dag wakker werd met een opgezette klier zo groot als een ei in haar nek. Ze kreeg de diagnose sarcoïdose, een zeldzame auto-immuunziekte. Lenneke: “Drie maanden later lag ik in het ziekenhuis met uitval van mijn hele linkerkant. Ineens kon ik bijna niks meer.” Een intensief revalidatietraject volgde, waarvoor Lenneke alles uit handen liet vallen. “Ik ging volledig in de vechtstand; ik moest en zou beter worden! De arts zei wel dat de ziekte chronisch was, maar daar had ik geen boodschap aan. Want één ding wist ik zeker: ik was niet het type om ziek thuis te zitten.”
Afgekeurd voor werk
Ondanks dat Lenneke na anderhalf jaar revalidatie haar linkerarm en -been weer kon gebruiken, werd ze niet veel later afgekeurd voor werk. Vooral uitvalsklachten, concentratieproblemen en energiegebrek deden haar de das om. “Daar had ik het heel moeilijk mee. Ik wilde beter worden, maar als dat niet kan? Wat is dan je verhaal? Gelukkig raakte ik zwanger. Het was nooit mijn ambitie geweest voltijd moeder te zijn, maar die rol gaf me op dat moment weer identiteit. Een hokje waar ik in paste, anders dan dat van patiënt.”
Tien onzichtbare jaren
Terugkijkend was Lenneke lange tijd alleen maar aan het overleven. De jaren stonden in het teken van revalidatie, vermoeidheid, nog een keer uitval en weer revalidatie, fysiotherapie, een tweede zwangerschap, vele alternatieve therapieën, dagschema’s, medicijnen en diëten. “Ik heb er zeker tien jaar over gedaan mijn weg een beetje te vinden. Om te snappen wat werkte voor mij, te accepteren dat ik bijvoorbeeld elke middag twee uur moest slapen om de dag vol te kunnen houden. Om rusten niet te zien als een soort luxe, maar als het broodnodige dat ik te doen had om te kunnen leven.”
Minstens zo moeilijk was het om te leren omgaan met de reacties van anderen. Want met haar onzichtbare ziekte stuitte Lenneke voortdurend op onbegrip. “Moeders op het schoolplein zeiden bijvoorbeeld dat het ze heerlijk leek om zoveel thuis te zijn. Of de uitleg die ik steeds moest geven: waarom was ik niet naar een verjaardag gekomen, terwijl mensen op mijn blog zagen dat ik wel naar yoga was geweest?”
Lichter leven
Een bezoek aan een medisch psycholoog was het begin van een ommekeer. Al viel zijn boodschap bij Lenneke niet gelijk goed. “Ik moest gaan genieten! Ik had hem bijna een klap voor z’n kop gegeven: hoezo genieten? Ik was keihard aan het werk om te leven met mijn ziekte en alle ballen in de lucht te houden. Hoe en wanneer moest ik ooit leuke dingen gaan doen?” Toch leidde het tot de spannende stap een opleiding tot yogatrainer te gaan volgen. Niet om yogales te kunnen geven, maar om er zelf meer over te leren. “Want ik realiseerde me dat het enige uurtje in de week dat ik me echt gelukkig voelde, op de yogamat was.”
Tijdens die opleiding werd Lenneke geconfronteerd met niet-helpende patronen en overtuigingen bij zichzelf, zoals het altijd maar moeten vechten. “Ik leerde naar mijn lijf te luisteren, te stoppen als ik pijn had of moe was. Maar ook bijvoorbeeld hoe bewuste ademhaling kan helpen om weer energie op te doen.” Boven alles ontdekte Lenneke hoe fijn het was tijd te besteden aan iets waar ze blij van werd. “In mijn geval was dat yoga. Het hielp mij om te ‘ont-moeten’ en bracht plezier terug. Daardoor ging ik meer andere keuzes maken en dat maakte mijn leven zoveel lichter.”
Van patiënt naar auteur
Inmiddels lééft Lenneke, in plaats van dat ze óverleeft. Haar belangrijkste geleerde les? “Dat het er niet om gaat waar je moet komen, maar of je tevreden kunt zijn met waar je nu bent. Can you be content wherever je bent? Dat is zo’n beetje mijn levensmotto geworden.” Het mooie is dat het ook qua gezondheid veel beter gaat. Energie blijft een ding; Lenneke rust nog elke middag en na intensieve dagen plant ze standaard lege dagen in. Verder heeft ze nog altijd weinig gevoel in haar linkerarm en -been. “Maar ik doe veel leuke dingen en ben dankbaar voor waar ik sta: dichter bij mezelf dan ooit en niet meer omver te krijgen.”
Van blog naar boek
De afgelopen jaren publiceerde Lenneke twee boeken over het leven met een chronische ziekte. Het is een mooi voorbeeld van hoe er deuren open kunnen gaan als je doet wat je leuk vindt. “Ik begon ooit met bloggen om in mijn omgeving niet steeds hetzelfde verhaal te hoeven vertellen. Ik kreeg er zoveel plezier in en zoveel positieve reacties op, dat ik besloot er meer mee te doen.” Haar boek Tien onzichtbare jaren (2019) is een bundeling van columns die ze schreef voor de patiëntenvereniging Sarcoïdose.nl. Vier jaar later verscheen Lichter Leven. “In het proces van leren leven met een chronische ziekte heb ik vaak gedacht: waarom weet ik dit niet? Met dit boek wil ik anderen geven wat ik zelf had willen lezen na mijn diagnose.” Ze schrijft en spreekt nu regelmatig over het leven met een chronische ziekte. Het levert haar mooi weer een nieuwe identiteit op: auteur en spreker. “Haha, ja. Maar het grappige is: het maakt nu niet meer uit. Ik heb geen hokjes meer nodig; ik ben en dat is genoeg.”
Win haar boek!
Lees de vijf praktische tips van Lenneke over het leven met een chronische ziekte en maak kans op haar boek Lichter Leven.
Sarcoïdose is een ziekte van het afweersysteem. Door een onbekende oorzaak ontstaan ontstekingen in weefsel en organen, bijvoorbeeld in longen, huid, hart, zenuwstelsel, ogen of gewrichten. Dit zorgt voor benauwdheid, neurologische klachten (zoals uitval), pijn en extreme vermoeidheid. De ziekte komt bij zo’n 7.000 mensen in Nederland voor.
Meer weten over wat chronisch ziek zijn doet met je zelfbeeld? Lees het persoonlijke verhaal van psycholoog Yvonne Lankhaar