2 oktober 2020
Veel mensen met een spijsverteringsaandoening krijgen te maken met onbegrip. Ook Lia van Leeuwen (74), toen ze ruim dertig jaar geleden een stoma kreeg. Zelf is ze er altijd open over geweest. Die houding bezorgde haar niet alleen een baan, maar inspireerde ook veel van haar cliënten.
U kreeg op uw veertigste een stoma. Kon u het gemakkelijk accepteren?
"Jawel. Ik heb er zelfs zelf op aangestuurd. Ik lag al acht weken in het ziekenhuis, doodziek als gevolg van colitis ulcerosa en helemaal onder de prednison. Tegelijk had ik thuis drie pubers die me nodig hadden. Ik wilde er voor hen zijn in plaats van in dat ziekenhuisbed te liggen. Weet je, een stoma is niet leuk, klaar uit. Maar als je zo ziek bent, is het helemaal geen keus. Door mijn stoma kreeg ik mijn leven terug. Dat was voor mij het belangrijkste."
Hoe reageerde uw omgeving op uw stoma?
"Door anderen werd er vooral in die beginjaren vaak raar tegenaan gekeken. Het taboe was wat dat betreft 34 jaar geleden echt een stuk groter dan nu. Bij de toneelgroep waar ik op zat, hadden ze zoveel moeite met mijn stoma dat ik maar naar de zanggroep moest. Ik heb nog steeds geen idee wat er nou zo moeilijk aan was, maar ze ontweken me, konden er niet mee omgaan. Dat merkte ik vaker. Andere mensen plakten meteen het etiket 'zielig' op mijn voorhoofd. 'Dat kan jij nu zeker niet meer, hè?' Ook al stond ik er zelf nuchter in, ik vond die reacties niet makkelijk. Als je niet oppast, kun je er heel terughoudend van worden."
"Mijn boodschap was steeds weer: blijf wie je bent. Als je het zelf niet te groot maakt, doen anderen dat ook niet"
Toch bent u altijd open over uw stoma gebleven. Hoe komt dat?
"Het lukte me gelukkig om mijn stoma vanaf het begin te zien voor wat het was: een rondje op mijn buik. Het veranderde voor mij verder niets aan wie ík was. Dus mijn houding was daar ook naar: 'Ik heb een zakje nodig om te kunnen leven, nou en?' Het is in feite niet anders dan een bril, daar kan je ook niet zonder. En over een bril doet toch ook niemand moeilijk? Dus ben ik er heel gewoon over blijven praten. Ik heb altijd al een vlotte babbel gehad, dat helpt natuurlijk ook."
Die vlotte babbel heeft u zelfs een baan bezorgd. Vertel eens?
"De directeur van mijn toenmalige hulpmiddelenleverancier kwam in die tijd nog zelf het materiaal brengen. Toen hij zag hoe gewoon ik met mijn stoma was en hoe makkelijk ik erover praatte, vroeg hij prompt of ik bij hen wilde komen werken. Ik moest nog even snel mijn rijbewijs halen en toen kon ik aan de slag. Met een oude auto ging ik heel Nederland door, op de kaart. Van rijk tot arm, van Amsterdam tot Limburg, ik ben overal geweest. Ik heb die baan ruim twintig jaar gehad en het was geweldig."
Was uw stoma een beperking in uw werk?
"Welnee. Onderweg had ik weleens lekkage. Maar dan zette ik de auto gewoon stil en verschoonde ik 21 me zo goed en kwaad als het ging. In het contact met de mensen thuis was het juist een enorme meerwaarde, omdat ik uit eigen ervaring kon meedenken. Ik heb veel mensen meegemaakt die de deur haast niet meer uit durfden uit angst of onzekerheid. Dan zeiden ze: 'Ik kan geen boodschappen meer doen, ik kan nergens meer op bezoek.' 'Oei, dan ga ik maar gauw naar huis', zei ik dan. 'Want ik heb ook een stoma.' Als ik mensen dan mijn zakje liet zien, maakte dat toch wel indruk. Ik was het levende bewijs dat je nog een heel actief leven kunt hebben met medische hulpmiddelen."
U liet naast het juiste materiaal dus ook een boodschap achter?
"Ja, ik probeerde mensen te helpen om er 'gewoon' mee te zijn en het niet groter te maken dan het is. Natuurlijk kan een stoma lastig zijn, en katheteriseren of darmspoelen net zo goed. Maar uiteindelijk is het niet meer dan een middel dat je helpt om te kunnen leven. Het hoeft je leven niet te bepalen. En zeker niet je identiteit! Mijn boodschap was steeds weer: blijf wie je bent. Als je het zelf niet te groot maakt, doen anderen dat ook niet."
Is er veel veranderd in dertig jaar tijd?
"Zeker! Het taboe en het stigma is erg afgenomen. Dertig jaar geleden vonden mensen het haast eng om je te benaderen. Nu doe je gewoon mee in de maatschappij. Je wordt ook minder zielig gevonden. Dat komt denk ik omdat stoma's en andere medische hulpmiddelen bekender zijn geworden, maar ook doordat we in een andere tijdsgeest leven. Mensen zijn opener, makkelijker. Soms haast een beetje onverschillig misschien, minder bezig met die ander. Dat kan ook weer te veel doorslaan naar de andere kant. 'Jij schijt toch lekker makkelijk in zo'n zakkie', heb ik iemand wel eens horen zeggen. Dat onbeschofte hoeft nu ook weer niet, hè."