30 september 2021
Na een grondige oriëntatie koos Inge van Elswijk (46) zes jaar geleden voor een Kock pouch toen haar dikke darm was verwijderd. Een goede keuze! “Ik heb alleen een gaatje en een pleister op mijn buik, dat is alles. Ik kan er alles mee doen.” Ze wil meer mensen laten weten over deze mooie oplossing als alternatief voor een ‘gewone’ stoma.
Het is vrij onbekend in Nederland, de Kock pouch. Slechts één chirurg in heel ons land kan de stoma aanleggen, en dat is dr. Gerhards in het Onze Lieve Vrouwe Gasthuis (OLVG) in Amsterdam. “De meeste MDL-artsen weten er niet eens van, en dus informeren ze hun patiënten er ook niet over”, vertelt Inge van Elswijk (46). “Ik had geluk dat mijn arts me over de Kock pouch vertelde. Zonde dat er zo weinig bekendheid over is, want het is zo’n mooie oplossing als het bij je levensstijl past.” De Kock pouch, ook wel continent ileostoma genoemd, is een soort inwendige stoma. In de buik wordt een reservoir aangelegd van natuurlijk darmweefsel, dat de ontlasting vanuit de dunne darm opvangt. Met een katheter wordt de Kock pouch via een gaatje in de buik leeggespoeld. “Aan de buitenkant heb ik alleen een gaatje met een pleister erover”, aldus Inge. “Geen zakje. Ik kan alle bewegingen maken, alle kleding aan.”
Op onderzoek
Inge kreeg op haar zestiende de diagnose colitis ulcerosa. Op haar veertigste werd er tijdens de jaarlijkse controle een vernauwing ontdekt bij haar dikke darm, die het beginstadium aantoonde van dikke darmkanker. Haar anus, endeldarm en dikke darm moesten worden verwijderd. “Dat ik een stoma zou krijgen, was duidelijk. Maar welke? Toen de arts de Kock pouch als mogelijke oplossing noemde, wilde ik daar meer over weten.” Inge zocht contact met de Stomavereniging en kwam in contact met Carlijn Willemstijn (columnist van ZorgSpeciaal, red). “Carlijn kwam bij mij thuis om te laten zien hoe een ‘gewone’ ileostoma werkt. Ze plakte het zakje bij me op met yoghurt erin, zodat ik kon ervaren hoe dat was. Ik voelde het zo zitten op mijn lijf! Ik kon me voorstellen dat het heel bepalend zou zijn voor mijn dagelijks leven.” Gelukkig kende Carlijn ook iemand met een Kock pouch. “Bij die vrouw ben ik een hele dag thuis geweest. Ze heeft alles aan me laten zien, tot het legen aan toe. Toen dacht ik: dit is zo mooi! Dit past bij mij.”
Regelmatig leven
Vijf keer per dag leegt Inge haar Kock pouch met een katheter. Dat duurt ongeveer tien minuten per keer. “Het is wel iets lastiger dan met een gewoon stomazakje omdat ik moet naspoelen. Hiervoor ga ik met een katheter door een klepje naar binnen. Ik heb er water bij nodig, dus ben ik gebonden aan een toilet met kraantje. Al kan ik het inmiddels ook met een flesje water en een bekertje. In Noorwegen heb ik zelfs een keer achter een rots zitten naspoelen. Je wordt er steeds handiger en inventiever in.” Voor de Kock pouch is het belangrijk dat je regelmatig leeft en punctueel bent. Als het zakje vol zit, moet je het namelijk binnen een kwartier legen omdat anders de druk in de buik te groot wordt. “Je kan dus niet even een nacht doorhalen en de volgende dag tot 12 uur uitslapen. Ik werd daar voorafgaand op de operatie ook echt op gescreend.” Verder merkt Inge dat ze op moet letten met haar voeding. “Ik eet geen champignons, mais, asperges of andere dingen die draderig of moeilijk verteerbaar zijn. Want die kunnen voor verstopping zorgen. En ik moet goed kauwen, maar dat geldt bij een gewone stoma ook.
Kock pouch app-groep
Door haar stoma heeft Inge er in de afgelopen zes jaar twee goede vriendinnen bijgekregen. “Met Carlijn heb ik nog altijd hecht contact. En ook met Tirza, een vrouw die ik later op mijn beurt heb kunnen laten zien hoe de Kock pouch werkt. Het is fijn om met mensen te kunnen kletsen die begrijpen waar je soms tegenaan loopt.” Samen met Tirza startte Inge een appgroep, waar inmiddels tien mensen inzitten die een Kock pouch hebben. Langzaam komen er meer mensen bij, en dat gaat vooral via social media. Inge: “Tirza en ik zijn allebei actief op Facebook, onder andere in de groep van Crohn en colitis ulcerosa. Als we daar horen van mensen die ook een Kock pouch krijgen, nodigen we hen uit voor de appgroep.” In de app wordt veel gedeeld over het dagelijks leven met een Kock pouch. “Zelf heb ik er nooit gedoe mee, maar er zitten wel mensen in het groepje die soms wat problemen of lekkage hebben, bijvoorbeeld doordat het klepje niet goed sluit. Net als bij een gewone stoma heb je niet gegarandeerd honderd procent goed resultaat. Daarin denken we met elkaar mee en geven we elkaar tips.”
Meer bekendheid
De mensen in de app-groep spannen zich samen in om meer bekendheid te genereren voor de Kock pouch. Inge hoopt dat het eraan bijdraagt dat in de toekomst meer artsen en patiënten deze optie meenemen in de overwegingen. En dat meer artsen zullen worden opgeleid om de Kock pouch aan te kunnen leggen. “Je moet er nu toevallig van horen en er zelf achteraangaan als je deze stoma wilt krijgen, en dat is jammer! Het kan voor zoveel meer mannen en vrouwen een mooie oplossing zijn.”
Wil je meer weten over de Kock pouch?Lees de brochurevan het OLVG of neem contact op met Inge viaFacebook.
In het magazine ZorgSpeciaal vertelde Inge van Elswijk hoe ze dankzij de Kock pouch actief in het leven staat. Lees het hier.