2 oktober 2020
“Mam, dit gaat zo echt niet meer”
Moeder en dochter Ineke en Carlijn Willemstijn delen niet alleen een bloedband en liefde voor avontuur, maar óók een gezamenlijke ziekte. Het maakt hun band des te hechter. “We hoeven elkaar niets uit te leggen en dat is heerlijk.” Een dubbelinterview.
Jullie hebben slow transit obstipatie. Vertel eens?
Carlijn (40): “Mijn moeder en ik hebben allebei hele trage darmen. Bij slow transit obstipatie is de colonpassage soms wel drie keer zo langzaam als normaal en dat zorgt voor ernstige verstoppingen. We weten dus allebei hoe het is om niet te kunnen poepen en met vreselijke buikpijn te leven. Zelf heb ik sinds mijn 22e een stoma. Voor mijn moeder is het voldoende haar darmen dagelijks te spoelen.”
Ineke (71): “Dat we allebei slow transit hebben, weten we nog maar een paar jaar. Carlijn kreeg de diagnose toen ze achttien was, bij mij werd het pas vijf jaar geleden vastgesteld. Voor die tijd had ik wel last van mijn darmen, maar het leek me van een totaal andere orde dan bij Carlijn.”
Carlijn was dus de eerste. Hoe kwamen jullie erachter?
Ineke: “We zijn voor het eerst met Carlijn naar de huisarts gegaan toen ze dertien was en veel pijn had aan haar buik. Het bleek obstipatie te zijn en ze kreeg een laxeerdrankje mee. We tilden er toen verder niet te zwaar aan. Zelf had ik obstipatieklachten vanaf mijn 22e. Ik dacht: dat hoort gewoon een beetje bij ons.”
Carlijn: “Ik had een moeder met darmgedoe en een zus die diarree kreeg zodra ze ging hardlopen. We waren wel wat gewend. Dus gingen we gewoon weer door. Totdat ik achttien was en op de spoedeisende hulp belandde met vreselijke buikpijn. De artsen dachten eerst dat het een blindedarmontsteking was, maar er bleken uitstulpingen in de dikke darm te zitten als gevolg van ernstige obstipatie. De MDL-arts zei: ‘Maar hier moet je dan al veel langer last van hebben.’ Tja, dat klopte wel.”
Ineke: “Die ziekenhuisopname was wel even schrikken! Er was dus echt meer aan de hand. We hadden het onderschat. In de jaren erna verergerden de klachten en uiteindelijk kreeg Carlijn een stoma. Ik weet nog dat ze me belde om dat te vertellen. Ik zat middenin een vergadering en was helemaal van slag! Ik vond het zo erg voor haar.”
Carlijn: “Ik zie mezelf nog zo zitten op die parkeerplaats van het ziekenhuis toen ik je belde, mam. Gek genoeg vond ik het zelf helemaal niet zo erg. Ik was blij dat er eindelijk werd doorgepakt. Want mijn leven stond stil. Al mijn vriendinnen waren dingen aan het opbouwen, maar mij glipte alles door de vingers.”
De diagnose van Ineke volgde pas vele jaren later. Hoe is dat gegaan?
Ineke: “Door Carlijn werd ik me meer bewust van mijn eigen darmgedoe. Daarbij verergerden ook mijn klachten naarmate ik ouder werd. Laxeermiddelen hielpen op een gegeven moment niet meer en ik moest na elke maaltijd gaan liggen van de buikpijn. Carlijn zag dat natuurlijk allemaal aan. Vijf jaar geleden zei ze tijdens de vakantie in Griekenland: ‘Mam, dit gaat zo echt niet meer.’
Carlijn: “Ik vond het heel heftig om te zien dat het zo slecht ging. Mijn moeder werd mager, kon niks meer eten. Ik zag haar afglijden. Meestal ga je als kind je ouders achterna, maar bij ons leek het andersom te gaan. Voor mijn gevoel heb ik die hele week in Griekenland op haar ingepraat: ‘Wat je nu hebt, is echt niet normaal’. Maar zij bagatelliseerde het door het met mij te vergelijken. ‘Zo erg als bij jou is het niet’, zei ze dan.”
Ineke: “Toch heb jij toen vanuit dat vakantiehuisje een afspraak met jouw huisarts gemaakt, weet je nog? Carlijn neemt in die dingen heel erg het voortouw. Zelf ben ik nogal onhandig met artsen, maar zij weet de weg. Eenmaal thuis ben ik onderzocht door haar internist en toen bleek dat ik ook slow transit heb.”
Carlijn: “De arts zei gelijk: ‘Dat u nu pas komt!’ Ze vond het ook meteen heel interessant gezien de erfelijkheid van de aandoening. Want daar is nog niet echt studie naar gedaan.”
Ineke: “Het moet haast wel erfelijk zijn. Ik heb een mildere variant dan Carlijn, maar onze klachten zijn zo hetzelfde…”
Hadden jullie veel steun aan elkaar in de moeilijke periodes?
Carlijn: “In de tijd dat ik mijn stoma kreeg, was mijn moeder er altijd voor mij. Niet op een kleffe manier, maar ze was er gewoon. In het ziekenhuis ging ze nooit aan mijn bed zitten huilen, maar sprak ze me moed in. Ik had altijd het gevoel dat ze vooral trots was op hoe ik het deed. Ze was ook heel praktisch en oplossingsgericht; dan snelde ze weer naar de Hema om te zorgen dat ik nette pyjama’s had…”
“Toen ik dertig was, kwam ik opnieuw in een dal. Ik liet onderzoeken of ik zwanger zou kunnen worden, maar door een medische fout werden mijn baarmoeder en rectumstomp geperforeerd. Later raakte bij een rectumamputatie een zenuw in de bekken beschadigd. Ik was terug bij af: ik had veel zenuwpijn, verloor weer mijn baan en nu ook nog mijn kinderwens. Die jaren heb ik als heel heftig ervaren. Maar opnieuw was mijn moeder er voor me. Zij heeft het, samen met mijn twee zussen, echt meegedragen. Ik kon mijn verdriet bij haar kwijt. Wat zo fijn is aan een moeder: ze begrijpt je altijd.”
Ineke: “Andersom heb ik ontzettend veel steun gehad aan Carlijn. Nog steeds trouwens. Ze snapt hoe ik me voel en weet me altijd weer op te beuren. Zonder haar was ik nooit gaan spoelen. Decennia geleden heb ik een vervelende ervaring gehad met een zeepspoeling bij de gynaecoloog. Dat doemscenario had ik nu ook voor ogen, dus ik heb het darmspoelen eerst nog een tijd uitgesteld. Maar Carlijn maakte het luchtig, bracht het terug tot een eenvoudige en hygiënische handeling. Door haar durfde ik het twee jaar geleden toch aan en het heeft mijn leven enorm veranderd!”
Hoe is jullie band nu?
Carlijn: “We zijn nog altijd heel hecht en doen veel dingen samen. We wonen vlakbij elkaar en wippen wel een paar keer per week bij elkaar aan. We houden allebei van natuur en avontuur, dus we gaan er vaak samen op uit. Wandelen, fietsen of lekker met de auto weg. En dan maar kletsen, van de hak op de tak. Mijn moeder begrijpt het ook als ik op het laatste moment afzeg voor een afspraak, omdat ik een slechte dag heb. Ze deint nog altijd heel erg mee op hoe het met mij gaat. Ik hoef mezelf nooit uit te leggen of te verantwoorden.”
Ineke: “Een paar weken geleden nog belde Carlijn: ‘Sta je over een half uurtje klaar? Dan kom ik je halen.’ We zijn naar Wassenaar gereden en gaan lopen, ook al was het bewolkt. Toen hebben we toch een regen gehad in die duinen! In Katwijk konden we zonder reservering nergens terecht, dus zijn we in één van die kleine strandhuisjes gaan zitten. Thermoskan en boterhammetje erbij… We zaten daar heerlijk droog en uit de wind. Voor andere mensen ziet het er misschien armoedig uit, maar wij zijn dan helemaal in ons element.”
Carlijn: “Ieder jaar gaan we samen een week naar Griekenland. Dan rijden we ook het liefst over de onverharde wegen op zoek naar de meest afgelegen plekjes. Als we gegeten hebben, zeggen we tegen elkaar: ‘Kom, schoenen aan, even lopen’. Want we weten allebei dat onze darmen het op zo’n moment moeilijk hebben. We hoeven elkaar niets uit te leggen.”
Wat bewonderen jullie in elkaar?
Ineke: “Carlijns vechtlust en doorzettingsvermogen blijven me verbazen. Ik ben ongelofelijk trots op haar! Ondanks alles dat ze heeft meegemaakt straalt ze aan alle kanten energie uit en is ze altijd vrolijk. Twee keer in haar leven moest ze helemaal opnieuw beginnen, maar ze heeft zich beide keren ongelofelijk goed herpakt. Ze is echt een vechter.”
Carlijn: “Ik heb enorme bewondering voor hoe mijn moeder het spoelen heeft opgepakt. Ze zag er tegenop, maar vanaf de allereerste dag is ze zo dapper. Het heeft haar veel kwaliteit van leven gebracht, en dat is geweldig om te zien. Ze gaat er weer veel op uit en geniet van het leven. Ik hoop dat ik net zo’n leuke, frisse oudere vrouw wordt.”