26 september 2023
Coeliakie: een ziekte waardoor je niet tegen gluten kunt, wat in veel graansoorten zit. Hoe is het als je kind deze auto-immuunziekte krijgt? En wat is de impact op het gezin en de keuzes die je als ouder maakt? Margriet de Rijk over haar ervaringen met dochter Evy (13).
“Daar zaten we dan, samen onze tranen wegslikkend op het terras. Voor de zoveelste keer tijdens onze vakantie op het Griekse Samos kon mijn dochter niks van de kaart eten. Ze had bij de bediening om een omelet gevraagd. Iets waar de uitbater niet al te happig op was. Want een omelet was van de ontbijt – en lunchkaart en níet bedoeld voor het diner. Gedoe dus – en niet voor de eerste keer in Evy’s leven. Op dat soort momenten kun je zeggen: zie wat er nog wél is en kijk op wat voor prachtige plek we zijn. Maar soms kan de meest geweldige azuurblauwe zee niet goedmaken voor wat er niet is. Want het leven, dat is niet allemaal licht. En tegenslagen zijn ook niet allemaal lessen. Soms is het enige wat je hebt ‘Het Nu’. En in dat moment zag ik vooral hoe hard mijn dochter soms moet ploeteren. Coeliakie is dan echt even niet leuk. Maar het is wat het is – en daarmee moet je doen.”
Strikt dieet is noodzakelijk
“Evy was vijf toen ze de diagnose coeliakie kreeg. Dit is een auto-immuunziekte, waarvoor geen medicatie is. De behandeling is glutenvrij eten. Gluten zitten in verschillende granen, zoals tarwe, rogge, spelt en gerst. Maar ook (volkoren)meel en bloem bevatten gluten. Als Evy gluten binnenkrijgt, ligt ze letterlijk urenlang te braken. Een strikt glutenvrij dieet is dan ook noodzakelijk. Daarnaast heeft ze ook een insulinepomp, want sinds haar achtste heeft mijn dochter ook diabetes type 1. Een combinatie die vaker voorkomt, bij ongeveer 5 procent van de mensen met dit type diabetes. Dat komt omdat beide aandoeningen te maken hebben met het afweersysteem.”
Overgeven én een hypo
“Evy’s diabetes heeft op zich geen invloed op haar coeliakie, eerder andersom. Want ziek zijn of je beroerd voelen heeft invloed op de bloedglucose. Dus als Evy gluten eet en daarvan moet overgeven, heeft dit altijd invloed op haar diabetes. Een keertje kreeg ze per ongeluk gluten binnen. Ze bleef maar overgeven en kreeg er nog eens een hypo bovenop. De dextro die daartegen moet helpen, werd ook weer uitgekotst. Uiteindelijk liep het met een sisser af, maar ik had toen wel eventjes 112 onder de knop.”
"Ik hoop dat Evy ondanks haar twee diagnoses altijd vrijheid in haar leven mag ervaren"
Puzzelen met recepten
“Glutenvrij koken is soms even puzzelen. Maar je kunt het ook leuk maken voor jezelf, door verrassende recepten te verzinnen. Pasta en brood maken doe ik niet zelf, wel ben ik altijd op zoek naar natuurlijk en gezondere alternatieven. Zeker daar kant en klare glutenvrije voeding vaak vol troep zit. Het avondeten is bij ons thuis altijd glutenvrij, de andere maaltijden zijn een mix. Dus als gezin doen we deels met Evy mee. Daarbij heeft ze ook haar eigen broodbak, met eigen beleg. Zo blijft alles glutenvrij en gaat de rest van het gezin niet met een mes in Evy’s beleg zitten nadat we een boterham hebben aangeraakt. Want dan is haar eten al kruisbesmet.”
Gevoel van erbij horen
“Als we thuis een taartje eten omdat er iets te vieren valt of mijn twee zoons krijgen een reep als traktatie, dan zorg ik dat ik Evy een soortgelijk gebakje of reep heeft. Zodat ze toch mee kan doen en het gevoel heeft erbij te horen. Dat lukt natuurlijk niet altijd en dat is ergens ook oké. Ik kan haar nu eenmaal niet continu beschermen. En op vakantie, als de jongens heel graag een ijswafel willen, dan ga ik niet zeggen: dat mag niet, want je zus mag dat nu eenmaal niet. Ik laat de jongens dan gewoon hun ijsje eten. En beloof Evy om – als we weer thuis zijn – een wafel te maken die ze wél kan eten. Daar geniet ze dan later van.”
"Alles went, uiteindelijk. Niet dat dat makkelijk is, maar het went"
Niet leven in angst
“Als ouder van een kind met twee diagnoses heb ik geleerd om minder schuw te zijn. En bovenal communicatief, eerlijk en assertief op te treden. Bij een horecagelegenheid vragen of ik de verpakking van een product mag lezen, daar is voor mij niks geks meer aan. Inmiddels ben ik al menig keuken in geweest om te checken wat écht glutenvrij is. In de basis willen mensen echt wel meewerken, is mijn ervaring. Als je maar op duidelijke en rustige wijze uitlegt wat er aan de hand is. Dus nee, de coeliakie houdt ons niet tegen. Ik wil ook niet dat de angst overheerst. Maar dat Evy kan vertrouwen op de mensen om haar heen. Inmiddels heeft ze bij veel vriendinnetjes een eigen bak met snoep en dito broodbus staan. Zo kan ze ook bij anderen spelen en daar eten. Ik wil haar ook die vrijheid geven. Want mijn wens voor mijn dochter is dat ze ondanks twee diagnoses te allen tijde vrijheid mag ervaren. Haar leven mag léven.”
Alles went
“Coeliakie is niet het einde van de wereld, maar fijn is natuurlijk anders. Evy kan er zelf echt weleens van balen. En nu ze een puber is en straks naar de middelbare school gaat, vraagt het wel weer even meer uitleg naar buiten toe. Gelukkig is Evy over alles heel open. En ze kent ook andere kinderen met dezelfde diagnose, dat scheelt. Bovendien: alles went, uiteindelijk. Niet dat dat makkelijk is, maar het went.”