25 april 2019
Een urinestoma sinds je tiende, het zal je maar gebeuren. Het heeft Marja Opsteegh (60) echter nooit belet om alles te doen wat zij wil. Wandelen, zingen, edelsmeden, oppassen op haar kleindochter… Ze komt tijd te kort!
Vijftig jaar – zo lang heeft ze haar urinestoma al. “Ik weet niet beter”, vertelt Marja Opsteegh op nuchtere toon in de woonkamer van haar smaakvol ingerichte huis in Velp bij Nijmegen. Ze werd geboren met een gesloten open ruggetje. De gevolgen leken mee te vallen, maar toen ze vier was, en nog niet zindelijk, bleek er toch meer aan de hand. Zeven operaties later was het euvel nog niet verholpen. Daarna bleek haar sluitspier zo aangetast dat ze niet meer op de normale manier naar de wc kon. Op haar tiende kreeg ze met spoed een urinestoma, een operatie die nog maar net in Nederland werd gedaan.
|
Lees mee
Jan Opsteegh kreeg vorig jaar ook een stoma. "Nu zijn we Stoma en Stopa", vertelt hij. Lees zijn ervaringen hier.
|
“Het was een opluchting. Eindelijk hoefde ik niet meer steeds een plekje te zoeken waar ik me kon verschonen. Ik zat toen bij de nonnen op school en moest altijd een speciaal kamertje in. Anders dan de anderen, en dat wilde ik niet. Vanaf dat moment zat het verstopt, niemand zag het, en ik had niet meer de angst dat iemand me kon ruiken.” Het stoma heeft Marja’s jeugd niet sterk beïnvloed. Ze was veel te druk met muziek maken. In het muzikale en creatieve gezin met acht kinderen bespeelde iedereen een instrument. “Ik zat op zangles en zong in de familieband waarmee we elk weekend optraden op feesten. Er zaten ook drie oudere broers van mij in. We speelden vooral countrynummers. Heerlijk om te doen, je bezorgt mensen een leuke avond. Het was een echte uitlaatklep.”
Bevallen
in het ziekenhuis
Met vriendjes was Marja niet zo bezig. Tot ze op haar negentiende haar man Jan leerde kennen. “Ik vond het best spannend om te vertellen dat ik een stoma had, omdat ik niet wist of Jan wel bij mij wilde blijven. Maar toen Jan het zag, zei hij: is dat alles? Hij heeft er nooit echt een probleem van gemaakt en het stoma heeft ons nooit ergens in belemmerd.” Toen Marja zwanger werd, was haar moeder bang dat de baby geen ruimte had om te groeien of er niet op een normale manier uit zou kunnen. “Er is natuurlijk enorm geknutseld vanbinnen tijdens al die operaties. Zelf maakte ik me daar niet zo druk om. Tijdens de zwangerschappen werden wel mijn nieren goed in de gaten gehouden, ik heb nogal vaak nierbekkenontsteking gehad. Gelukkig ging alles prima, de kinderen zijn op de normale manier geboren. Twee keer ben ik voor de zekerheid in het ziekenhuis bevallen, de derde keer mocht het gewoon thuis, alleen lag de jongste in een stuit.” Lachend: “Moest ik alsnog naar het ziekenhuis.” Ook naar haar kinderen toe maakte Marja er geen geheim van. “Ze zagen me gewoon als ik onder de douche ging. Toen ze klein waren, dachten ze dat iedereen zo’n urinestoma had.”
Goed geregeld
Voordelen ziet ze ook. “Als je bijvoorbeeld op vakantie geen wc kunt vinden, hoef ik alleen maar mijn zakje in een fles leeg te gooien. Heel makkelijk.” Ze vindt het fijn dat de materialen veel beter zijn dan vroeger, toen er nog geen wegwerpmateriaal was. “Je plakte toen rubberen ringen vast met tape en er zat een rubberen zakje aan dat je zelf moest schoonmaken en met talkpoeder moest behandelen. Ik weet nog hoe naar dat rubber rook. Tegenwoordig kun je kiezen uit veel verschillende materialen. Toen ik op een gegeven moment wat problemen had met plakken, kon ik met de hulp van de stomaverpleegkundige iets anders kiezen. Het is zo goed geregeld. Ik heb weleens een lekkage, maar ben er altijd snel bij. Een lekkage bij een urinestoma is ook wel minder heftig dan bij een darmstoma.”
Tijd
tekort
Toen Marja als kind vaak in het ziekenhuis lag, zei ze al tegen haar moeder: ik wil later ook in het ziekenhuis werken. Zo gezegd, zo gedaan. Jarenlang werkte ze als EEG-laborant* bij de afdeling hersenonderzoek. Toen ze wel iets anders wilde, solliciteerde ze naar een andere afdeling waar ze een opleiding kon doen tot echoscopist bloedvaten en hart. Nu werkt ze drie dagen per week als echoscopist. Samen met Jan past ze een dag in de week op hun kleindochter van drie jaar. “Lekker ravotten en naar de kinderboerderij. Hartstikke leuk, ze kletst wat af. En kleinkind nummer twee komt eraan.” Er is nog zoveel dat ze wil doen, ze komt tijd tekort, zegt ze. Zo zingt ze nog steeds graag, ze zong een tijdje in een a capella groep en zoekt nu weer een koor of gelegenheid om te zingen. Voor haar hobbyedelsmeden toverde ze de garage om tot een soort atelier. Met een gasbrander, vijl en zaag maakt ze de mooiste dingen. “Vroeger nam ik de zilverelektrodes die we gebruikten bij mensen op de hersenen, mee uit het ziekenhuis. Ze gooiden ze anders toch weg. Ik smolt ze om en maakte er sieraden van. Ik heb weleens een tentoonstelling gehouden, soms geef ik iets zelfgemaakts cadeau. En ik wil nog graag een cursus keramiek gaan doen.” Met haar man Jan doet ze niets liever dan wandelen, bij voorkeur in de Oostenrijkse bergen. Rugzak op en stokken in de hand. “Rust en natuur, daar houden we van. Ook zaten we jarenlang samen op badminton. We doen niet alles samen hoor. Jan is altijd druk geweest met de carnavalsvereniging.”
Geniet van elke dag
Marja heeft een positieve instelling en ziet niet veel beren op de weg. Daarom vroeg de uroloog in het ziekenhuis of ze zijn patiënten die een urinestoma kregen, wilde geruststellen. “Zij hadden een oplossing die je niet aan de buitenkant zag: de urineleiders waren op de darm geplaatst. Omdat dit gevaarlijke bijwerkingen kan hebben, kregen deze mensen nu een urinestoma, aan de buitenkant dus. Een grote verandering, maar ja: gezond blijven is het belangrijkste van allemaal. Ik vertelde ze uit eigen ervaring dat je er een prima leven mee kunt leiden. Fijn om hen gerust te kunnen stellen. Ook adviseerde ik om het stoma zo laag mogelijk te laten plaatsen, net als bij mij. Dan kun je gewoon een bikini dragen.”
Haar levensmotto: geniet van elke dag. “Maak je geen zorgen om dingen die nog gaan komen, je weet niet wat er in de toekomst gebeurt. En heb je dromen, maak ze dan waar, of probeer het in ieder geval. Het leven is te kort om dat niet te doen.” Reageren? Mail naar zorgspeciaal@hooglandmedical.nl
* Gesloten open ruggetje
Bij een gesloten open ruggetje zijn de wervelkolom en de neuraalbuis die zich daarin bevindt, niet volledig gesloten. Deze stoornis ontstaat tijdens de eerste maand van de zwangerschap. Als je ruggenmerg beschadigd is, kunnen boodschappen tussen de hersenen en de verschillende lichaamsdelen niet of niet goed worden doorgegeven. Gevolg kan zijn dat de sluitspieren van de blaas en de endeldarm geheel of gedeeltelijk verlamd zijn, waardoor je urine en ontlasting niet goed kunt ophouden.
|